ممنوع السقوط

عندما يتم تشخيص طفلك بمرض نادر ومعقد
يظن كثيرون أن الألم يكمن في لحظة التشخيص
تلك اللحظة التي يتغير فيها كل شيء.
لحظة ما قبلها ليست كما بعدها
لكن الحقيقة أن الألم الحقيقي يبدأ بعدها
يبدأ حين تدرك أن الأمر ليس عابرًا
وأنك لا تمر بظرف مؤقت
بل تدخل نمط حياة جديدًا بكل تفاصيله
تصبح الأيام مزيجًا من انتظار وترقّب
ومن دعاءٍ ورجاءٍ لا ينقطع
تتعلم أن تفرح بتحسّنٍ صغير
كما لو أنه انتصار كبير
وتتعلم شيئًا أصعب
أن تجعل قلقك صامتًا
وطمأنينتك ظاهرة
أن تُخفي خوفك بابتسامة
كي لا يراه من يستمد أمانه منك
الأب يتعب
الأب يخاف
لكنه حين ينظر إلى طفله المريض
يعرف أن عليه أن يقف مرة أخرى
قد يضعف من خيبات الواقع
لكنّه حين تمسكه تلك اليد الصغيرة
يستعيد قوته من جديد
ليس لأنه لا ينكسر
بل لأنه لا يملك رفاهية السقوط
حين تكون أبًا لطفل شُخِّص بمرض نادر ومتلازمة معقّدة،
تصبح هناك قاعدة واحدة في الحياة
(ممنوع السقوط)
لأن خلفك طفلًا
يمسك يديك بيديه الصغيرتين
ويؤمن أنك أقوى مما تشعر
طفل…
يستحق أبًا واقفًا

• سفير التصلب الحدبي
• رئيس مجلس ادارة جمعية اسرار التصلب الحدبي المتعدد